AKTUELLES ZU ADTKD

Zweiter CeRKiD-Patient:innen-Tag

Für seltene und genetisch bedingte Nierenerkrankungen

Am 30.05.26 findet im Zentrum für seltene Nierenerkrankungen der Charité zum zweiten Mal der Patient:innen-Tag statt. Dabei haben Patient:innen die Möglichkeit, mehr über seltene und genetisch bedingte Nierenerkrankungen zu erfahren.

Das Programm finden Sie hier.

BERICHT ZUM ADTKD SUMMIT 2026

Eine Therapie für ADTKD - Wo stehen Forschung und Entwicklung?

Beim 5. Internationalen ADTKD Summit berichteten Expertinnen und Experten aus der ganzen Welt über den aktuellen Stand der Forschung zu dieser seltenen Nierenerkrankung. Wichtige Themen waren die genetische Diagnostik, unterschiedliche Therapieansätze und wie diese zur Zulassung gebracht werden können. Bei ADTKD-UMOD gibt es frühe Forschungsergebnisse zum Effekt einer Diät. Mehr...

ASN KIDNEY WEEK 2025
Viele Forschungsarbeiten zu ADTKD

Auf der Kidney Week der Amerikanischen Gesellschaft für Nephrologie (ASN) vom 5. bis 9. November werden mehrere Forschungsarbeiten zu ADTKD vorgestellt, vor allem zur Unterform ADTKD-UMOD. Interessant sind etwa Beiträge zu neuen Therapieansätzen  und dem Einfluss einer Diät auf das Fortschreiten der Erkrankung. Mehr...

SGLT2-HEMMER BEI ADTKD

Beobachtungsstudie: Wahrscheinlich kein Nutzen

In medizinischen Leitlinien sind SGLT2-Hemmer ein neuerStandard   für PatientInnen mit einer chonischen Nierenerkrankung (CKD). In mehreren Studien zeigten sich Vorteile in Hinblick auf denSchutz vor kardiovaskulären Veränderungen. Zudem haben sie das Potenzial, dieProgression der CKD zu verlangsamen   und das Fortschreiten bis zum Nierenversagen zu verzögern. Besonders groß war der Nutzen bei Nierenerkrankungen, die mit einem hohenEinweißverlust   im Urin einhergehen (Proteinurie). Dies ist beiADTKD   jedochnicht der Fall. Die Ergebnisse einer aktuellen Beobachtungsstudie aus den USA verstärken  Zweifel. Mehr...

ERSTER PATIENTENTAG DES CeRKiD  AN DER CHARITÉ

Seltene Nierenerkrankungen im Fokus

Am 14. Juni 2025 fand der erste Tag für Patientinnen und Patienten des Zentrums für seltenen Nierenkrankheiten, Center for Rare Kidney Diseases (CeRKiD) der Charité – Universitätsmedizin Berlin statt. Dieses Zentrum wurde 2018 gegründet, ist auditiertes Mitglied des Europäischen Referenznetzwerks für seltene Nierenkrankheiten (ERKNet) und betreut Patientinnen und Patienten weit über Berlin hinaus. Die Veranstaltung stand ganz im Zeichen der seltenen  und genetisch bedingten Nierenerkrankungen. Mehr...

4. INTERNATIONALER ADTKD SUMMIT 2025

Umfassendes Update zur Forschung

Hier finden Sie einen Bericht über das wissenschaftliche Programm des 4. Internationalen ADTKD-Summit, der am 4. April 2025 online stattgefunden hat. Top-Wissenschaftler aus der ganzen Welt gaben einen Überblick über den aktuellen Stand der Forschung zu dieser seltenen Nierenerkrankung. Organisiert wurde die Veranstaltung von der Rare Kidney Disease Foundation (RKDF), der US-amerikanischen Patientenorganisation für ADTKD. Mehr...

ADTKD WEBINAR

Betroffene können Forschung voranbringen

Ende 2024 fand das erste deutschsprachigeWebinar für Betroffenemit einerAutosomal Dominanten Tubulointerstitiellen Nierenerkrankung (ADTKD)   statt.  Prof. Dr. Michael Wiesener, ADTKD-Experte von der Universitätsklinik Erlangen, gab einen umfassenden Überblick zu denUrsachen   und  Symptomen, zurgenetischen Diagnostik  und zum Forschungsstandmöglicher Therapien. Aktuell wird ein europäisches   ADTKD-Registeraufgebaut, für das möglichst viele Patientinnen und Patienten benötigt werden. Mehr...

KOALITIONSVERHANDLUNGEN

Warum Deutschland ein Zentrum für Nierengesundheit (DZNG) braucht

Mehr als 9 Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer chronischen Nierenkrankheit (CKD), knapp 100.000 Patientinnen und Patienten sind   dialysepflichtig, etwa 7.000 warten auf eine neue Niere und um die 20.000 Betroffene leben mit einemtransplantierten Organ. Die gesundheitlichen und wirtschaftlichen Folgen sind gravierend: Im Jahr 2020 beliefen sich die Behandlungskosten   in Deutschland auf mehr als 24 Milliarden Euro. Damit verursachten sie 5 Prozent der gesamten Gesundheitsausgaben von 441 Milliarden Euro. Die   Deutsche Gesellschaft für Nephrologie e. V.(DGfN) appelliert deshalb an die neue Bundesregierung, Nierengesundheit   in der medizinischen Versorgung der Bevölkerung mitzudenken und setzt sich für die Gründung eines Deutschen Zentrums für Nierengesundheit (DZNG)   ein. Mehr...

ADTKD-MUC1-Diagnostik mit VNtyper

Schnelle und präzise Genotypisierung desMUC1-Gens aus genetischen Sequenzdaten

Die Diagnose vonADTKD-MUC1  ist eineHerausforderung. Um dies zu erleichtern, wurde ein spezielles Computerprogramm entwickelt:VNtyper. In diesem Beitrag wird erklärt, wie diese Methode funktioniert. Mehr...

ASN KIDNEY WEEK 2024

So viele Forschungsbeiträge wie noch nie zu ADTKD

Noch nie gab es so viele Forschungsarbeiten zu Autosomal Dominanten tubulointerstitiellen Nierenerkrankungen (ADTKD)  wie diesmal auf der Kidney Week der Amerikanischen Gesellschaft für Nephrologie (ASN), die vom 24. bis zum 28. Oktober in San Diego stattfindet. Deutschland ist durch die Arbeitsgruppe um Prof. Michael Wiesener  aus Erlangen  vertreten. Diese Aktivitäten machen Hoffnung, dass es sowohl auf dem Gebiet der Diagnostik, der Biomarker  und der Therapie  bald deutliche Fortschritte gibt. Hier finden Sie eine Übersicht der Abstracts. Mehr...

UNTERSCHIEDLICHE KRANKHEITSVERLÄUFE BEI ADTKD

Welchen Einfluss haben Gen-Netzwerke?

Die ADTKD  wird als monogene Erkrankung eingestuft, da die Erkrankung in einer Familie in der Regel von einer einzigen Variante ausgelöst wird. Allerdings kann es innerhalb einer Familie erhebliche Unterschiede geben, wann die Krankheit ausbricht und wie schnell sie zum Nierenversagen führt. Wissenschaftler suchen schon seit geraumer Zeit nach Erklärungen für diese unterschiedlichen Krankheitsverläufe. Eine mögliche Ursache dafür sind sogenannte modifizierende Gene. Mehr...

ERA-KONGRESS 2024

ADTKD-Diagnostik in Europa: Wo stehen wir und was wird benötigt?

Unter dem Titel „ADTKD genetic diagnostics in Europe: Where do we stand and what is needed?“ war unsere Patientenorganisation mit einem eigenen Beitrag zum Status der ADTKD-Diagnostik in Europa vertreten. Das wichtigste Ergebnis unserer Untersuchung: Es fehlt in Europa an einer flächendeckenden ADTKD-MUC1-Diagnostik. Das E-Poster finden Sie hier zum Download. Mehr...



VIRTUELLE PRESSEKONFERENZ

Bündnis ProTransplant bereitet Verfassungsbeschwerde vor

Das Bündnis bereitet aufgrund der anhaltend dramatischen Unterversorgung von Patient*innen auf der Warteliste eine Verfassungsbeschwerde vor. Die Details werden einer Pressekonferenz vorgestellt. Mehr...

STARTSCHUSS FÜR EUROPÄISCHES ADTKD-REGISTER

ADTKD-Net führt PatientInnen-Kohorten zusammen 

Im März 2024 trafen sich Wissenschaftler, Grundlagenforscher und NephrologInnen sowie ein Patientenvertreter aus 10 europäischen Ländern in Berlin, um den Startschuss für das Forschungsprojekt ADTKD-Net   zu geben. Bereits bestehende nationale Kohorten werden zusammengeführt. Das ist eine wichtige Voraussetzung für klinische Studien. Mehr...

ORGANVERSAGEN: WARTEN BIS ZUM TOD

Premiere der vierteiligen Doku „Charité – Gegen die Zeit“

Die Premiere der neuen ARD-Dokumentation von Mareike Müller und Carl Gierstorfer fand im Oktober in Berlin statt. Alle Mitwirkenden waren dazu eingeladen. Es war ein Abend der Emotionen und eines klaren Auftrags: Es muss sich etwas ändern. Mehr...

ASN KIDNEY WEEK 2023
Forschungsarbeiten zu ADTKD

Auf der Kidney Week der Amerikanischen Gesellschaft für Nephrologie (ASN) vom 2. bis 5. November wurden mehrere Forschungsarbeiten zu ADTKD   vorgestellt. Hier finden Sie eine Übersicht. Mehr...

GENETISCHE TESTUNG MUSS BESSER ETABLIERT UND VERGÜTET WERDEN

ADTKD Vision Cure beim Nephrologiekongress 2023

Seit knapp zwei Jahren gibt es ADTKD Vision Cure, eine Organisation für Patientinnen und Patienten mit ADTKD. Erstmals war sie beim DGfN-Kongress 2023 mit einem eigenen Poster vertreten. Das Ziel: Awarenesse bei Nephrologinnen und Nephrologen schaffen. Mehr...

TED-TALKS: ADTKD-MUC1  ALS MODELLERKRANKUNG

Anna Greka über die Entdeckung der Ursache der seltenen Nierenerkrankung

Die Ärztin und Wissenschaftlerin Anna Greka erforscht am Broad Institute seltene Erkrankungen. Durch  "molekulare Detektivarbeit", wie sie es nennt, konnten sie und ihr Team die Ursache für die zuvor rätselhafte Nierenerkrankung ADTKD ermitteln - und sogar eine vielversprechende Behandlung entwickeln. Ihre Arbeit könnte zu Behandlungen für mehr als 50 weiteren Krankheiten führen, darunter auch ALS und Alzheimer. Hier finden Sie das Video (20 min.). Mehr...

DGfN-KONGRESS 2023

ADTKD Vision Cure mit Poster-Beitrag vertreten

Vom 5. bis zum 8. Oktober 2023 findet in Berlin die Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie (DGfN) statt. Unsere ADTKD-PatientInnen-Organisation ist mit einem eigenen Poster-Beitrag vertreten. Wir möchten damit über Besonderheiten der Diagnostik   informieren. ADTKD-Experte Prof. Michael Wiesener, Erlangen, berichtet über den aktuellen Forschungsstand   und potenzielle Therapieansätze.

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