ADTKD -
News
AKTUELLES
ASN KIDNEY WEEK 2025
Viele Forschungsarbeiten zu ADTKD
Auf der Kidney Week der Amerikanischen Gesellschaft für Nephrologie (ASN) vom 5. bis 9. November werden mehrere Forschungsarbeiten zu ADTKD vorgestellt, vor allem zur Unterform ADTKD-UMOD. Interessant sind etwa Beiträge zu neuen Therapieansätzen und dem Einfluss einer Diät auf das Fortschreiten der Erkrankung. Mehr...
Beobachtungsstudie: Wahrscheinlich kein Nutzen
In medizinischen Leitlinien sind SGLT2-Hemmer ein neuerStandard für PatientInnen mit einer chonischen Nierenerkrankung (CKD). In mehreren Studien zeigten sich Vorteile in Hinblick auf denSchutz vor kardiovaskulären Veränderungen. Zudem haben sie das Potenzial, dieProgression der CKD zu verlangsamen und das Fortschreiten bis zum Nierenversagen zu verzögern. Besonders groß war der Nutzen bei Nierenerkrankungen, die mit einem hohenEinweißverlust im Urin einhergehen (Proteinurie). Dies ist beiADTKD jedochnicht der Fall. Die Ergebnisse einer aktuellen Beobachtungsstudie aus den USA verstärkenZweifel. Mehr...
ERSTER PATIENTENTAG DES CeRKiD AN DER CHARITÉ
Seltene Nierenerkrankungen im Fokus
Am 14. Juni 2025 fand der erste Tag für Patientinnen und Patienten des Zentrums für seltenen Nierenkrankheiten, Center for Rare Kidney Diseases (CeRKiD) der Charité – Universitätsmedizin Berlin statt. Dieses Zentrum wurde 2018 gegründet, ist auditiertes Mitglied des Europäischen Referenznetzwerks für seltene Nierenkrankheiten (ERKNet) und betreut Patientinnen und Patienten weit über Berlin hinaus. Die Veranstaltung stand ganz im Zeichen der seltenen und genetisch bedingten Nierenerkrankungen. Mehr...
4. INTERNATIONALER ADTKD SUMMIT 2025
Umfassendes Update zur Forschung
Hier finden Sie einen Bericht über das wissenschaftliche Programm des 4. Internationalen ADTKD-Summit, der am 4. April 2025 online stattgefunden hat. Top-Wissenschaftler aus der ganzen Welt gaben einen Überblick über den aktuellen Stand der Forschung zu dieser seltenen Nierenerkrankung. Organisiert wurde die Veranstaltung von der Rare Kidney Disease Foundation (RKDF), der US-amerikanischen Patientenorganisation für ADTKD. Mehr...
ADTKD WEBINAR
Betroffene können Forschung voranbringen
Ende 2024 fand das erste deutschsprachigeWebinar für Betroffenemit einerAutosomal Dominanten Tubulointerstitiellen Nierenerkrankung (ADTKD) statt. Prof. Dr. Michael Wiesener, ADTKD-Experte von der Universitätsklinik Erlangen, gab einen umfassenden Überblick zu denUrsachen und Symptomen, zurgenetischen Diagnostik und zum Forschungsstandmöglicher Therapien. Aktuell wird ein europäisches ADTKD-Registeraufgebaut, für das möglichst viele Patientinnen und Patienten benötigt werden. Mehr...
KOALITIONSVERHANDLUNGEN
Warum Deutschland ein Zentrum für Nierengesundheit (DZNG) braucht
Mehr als 9 Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer chronischen Nierenkrankheit (CKD), knapp 100.000 Patientinnen und Patienten sind dialysepflichtig, etwa 7.000 warten auf eine neue Niere und um die 20.000 Betroffene leben mit einemtransplantierten Organ. Die gesundheitlichen und wirtschaftlichen Folgen sind gravierend: Im Jahr 2020 beliefen sich die Behandlungskosten in Deutschland auf mehr als 24 Milliarden Euro. Damit verursachten sie 5 Prozent der gesamten Gesundheitsausgaben von 441 Milliarden Euro. Die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie e. V.(DGfN) appelliert deshalb an die neue Bundesregierung, Nierengesundheit in der medizinischen Versorgung der Bevölkerung mitzudenken und setzt sich für die Gründung eines Deutschen Zentrums für Nierengesundheit (DZNG) ein. Mehr...
ADTKD-MUC1-Diagnostik mit VNtyper
Schnelle und präzise Genotypisierung desMUC1-Gens aus genetischen Sequenzdaten
Die Diagnose vonADTKD-MUC1 ist eineHerausforderung. Um dies zu erleichtern, wurde ein spezielles Computerprogramm entwickelt:VNtyper. In diesem Beitrag wird erklärt, wie diese Methode funktioniert. Mehr...
So viele Forschungsbeiträge wie noch nie zu ADTKD
Noch nie gab es so viele Forschungsarbeiten zu
Autosomal Dominanten tubulointerstitiellen Nierenerkrankungen (ADTKD)
wie diesmal auf der
Kidney Week der Amerikanischen Gesellschaft für Nephrologie (ASN), die vom 24. bis zum 28. Oktober in San Diego stattfindet. Deutschland ist durch die Arbeitsgruppe um
Prof. Michael Wiesener
aus
Erlangen
vertreten. Diese Aktivitäten machen Hoffnung, dass es sowohl auf dem Gebiet der
Diagnostik, der
Biomarker
und der
Therapie
bald deutliche Fortschritte gibt. Hier finden Sie eine Übersicht der Abstracts.
Mehr...
UNTERSCHIEDLICHE KRANKHEITSVERLÄUFE BEI ADTKD
Welchen Einfluss haben Gen-Netzwerke?
Die
ADTKD wird als monogene Erkrankung eingestuft, da die Erkrankung in einer Familie in der Regel von einer einzigen Variante ausgelöst wird. Allerdings kann es innerhalb einer Familie
erhebliche Unterschiede geben, wann die Krankheit ausbricht und wie schnell sie zum Nierenversagen führt. Wissenschaftler suchen schon seit geraumer Zeit nach Erklärungen für diese unterschiedlichen Krankheitsverläufe. Eine mögliche Ursache dafür sind sogenannte
modifizierende Gene.
Mehr...
ADTKD-Diagnostik in Europa: Wo stehen wir und was wird benötigt?
Unter dem Titel „ADTKD genetic diagnostics in Europe: Where do we stand and what is needed?“ war unsere Patientenorganisation mit einem eigenen Beitrag zum Status der ADTKD-Diagnostik in Europa vertreten. Das wichtigste Ergebnis unserer Untersuchung: Es fehlt in Europa an einer flächendeckenden ADTKD-MUC1-Diagnostik. Das E-Poster finden Sie hier zum Download. Mehr...
Die diesjährige Konferenz der
Europäischen Gesellschaft für Nierenerkrankungen (ERA) findet vom 23. bis zum 26. Mai in Stockholm statt. Das Motto lautet „Nierengesundheit neu denken, Nierenversorgung neu gestalten“. Mehrere wissenschaftliche Beiträge beschäftigen sich mit
ADTKD. Thematischer Schwerpunkt ist die
Diagnostik.
Mehr...
VIRTUELLE PRESSEKONFERENZ
Bündnis ProTransplant bereitet Verfassungsbeschwerde vor
Das Bündnis bereitet aufgrund der anhaltend dramatischen Unterversorgung von Patient*innen auf der Warteliste eine Verfassungsbeschwerde vor. Die Details werden einer Pressekonferenz vorgestellt.
Mehr...
STARTSCHUSS FÜR EUROPÄISCHES ADTKD-REGISTER
ADTKD-Net führt PatientInnen-Kohorten zusammen
Im März 2024 trafen sich Wissenschaftler, Grundlagenforscher und NephrologInnen sowie ein Patientenvertreter aus 10 europäischen Ländern in Berlin, um den Startschuss für das Forschungsprojekt ADTKD-Net zu geben. Bereits bestehende nationale Kohorten werden zusammengeführt. Das ist eine wichtige Voraussetzung für klinische Studien. Mehr...
ORGANVERSAGEN: WARTEN BIS ZUM TOD
Premiere der vierteiligen Doku „Charité – Gegen die Zeit“
Die Premiere der neuen ARD-Dokumentation von Mareike Müller und Carl Gierstorfer fand im Oktober in Berlin statt. Alle Mitwirkenden waren dazu eingeladen. Es war ein Abend der Emotionen und eines klaren Auftrags: Es muss sich etwas ändern. Mehr...
ASN KIDNEY WEEK 2023
Forschungsarbeiten zu ADTKD
Auf der Kidney Week der Amerikanischen Gesellschaft für Nephrologie (ASN) vom 2. bis 5. November wurden mehrere Forschungsarbeiten zu ADTKD vorgestellt. Hier finden Sie eine Übersicht. Mehr...
GENETISCHE TESTUNG MUSS BESSER ETABLIERT UND VERGÜTET WERDEN
ADTKD Vision Cure beim Nephrologiekongress 2023
Seit knapp zwei Jahren gibt es ADTKD Vision Cure, eine Organisation für Patientinnen und Patienten mit ADTKD. Erstmals war sie beim DGfN-Kongress 2023 mit einem eigenen Poster vertreten. Das Ziel: Awarenesse bei Nephrologinnen und Nephrologen schaffen. Mehr...
TED-TALKS: ADTKD-MUC1 ALS MODELLERKRANKUNG
Anna Greka über die Entdeckung der Ursache der seltenen Nierenerkrankung
Die Ärztin und Wissenschaftlerin Anna Greka erforscht am Broad Institute seltene Erkrankungen. Durch "molekulare Detektivarbeit", wie sie es nennt, konnten sie und ihr Team die Ursache für die zuvor rätselhafte Nierenerkrankung ADTKD ermitteln - und sogar eine vielversprechende Behandlung entwickeln. Ihre Arbeit könnte zu Behandlungen für mehr als 50 weiteren Krankheiten führen, darunter auch ALS und Alzheimer. Hier finden Sie das Video (20 min.). Mehr...
DGfN-KONGRESS 2023
ADTKD Vision Cure mit Poster-Beitrag vertreten
Vom 5. bis zum 8. Oktober 2023 findet in Berlin die Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie (DGfN) statt. Unsere ADTKD-PatientInnen-Organisation ist mit einem eigenen Poster-Beitrag vertreten. Wir möchten damit über Besonderheiten der Diagnostik informieren. ADTKD-Experte Prof. Michael Wiesener, Erlangen, berichtet über den aktuellen Forschungsstand und potenzielle Therapieansätze.
ERA KONGRESS 2023
Neue Forschungsarbeiten zu ADTKD
Beim diesjährigen Kongress der European Renal Association
(ERA) werden neue Forschungsarbeiten zu
ADTKD-MUC1 vorgestellt. Die Beiträge kommen aus Deutschland.
Mehr...
BÜNDNIS PROTRANSPLANT ZUM TAG DER ORGANSPENDE
Stillstand als politisches Programm
Zum Tag der Organspende am 3. Juni fordert das Bündnis ProTransplant angesichtsw der anhaltend niedrigen Zahl der Organspenden eine grundlegende Reform der Transplantationsgesetzgebung. Mehr...
FORSCHUNG ZU ADTKD IN DEUTSCHLAND WIRD INTENSIVIERT
Ziele sind ein besseres Verständnis der Erkrankung und neue Therapieansätze
Ein interdisziplinäres Forscherteam im Nieren-Sonderforschungsbereich SFB 1350 / Transregio TRR 374 der Universitäten Regensburg und Erlangen untersucht die komplexen Prozesse und Signalwege in in den Tubuli und dem umgbenden Gewebe, dem Tubulointerstitium. Ziel ist es, das molekulare Verständnis der ADTKD zu verbessern und Therapiestrategien zu entwickeln (antisense Oligonukleotide, BRD4780). Mehr...
DEUTSCHEN IRRWEG IN DER ORGANSPENDE BEENDEN
Betroffene fordern radikale Umkehr
Zahlreiche Patient*innenverbände, medizinische Fachgesellschaften und hochrangige Mediziner*innen fordern in einem
offenen Brief an die Gesundheitsminister*innen
des Bundes und der Länder sowie die Abgeordneten des Deutschen Bundestags eine grundlegende
Reform der deutschen Transplantationsgesetzgebung. Anlass ist das Scheitern des vor 3 Jahren verabschiedeten Gesetzes zur Stärkung der Entscheidungsbereitschaft bei der Organspende.
Mehr...
INTERNATIONALER ADTKD SUMMIT – WAS GIBT ES NEUES?
Im Oktober 2022 fand der 3. Internationale virtuelle ADTKD Summit statt. Das zweitätige Meeting ermöglicht es WissenschaftlerInnen und PatientInnen aus aller Welt, sich über die neuesten Erkenntnisse zu ADTKD auszutauschen. Ein wichtiges Thema waren auch die Studienaktivitäten mit einer potenziell wirksamen Substanz für die ADTKD-Unterformen MUC1 und UMOD. Hier finden Sie die Aufzeichnung. Mehr...
SELTENE NIERENERKRANKUNGEN: 1,2 MIO. EURO FÜR RECORD
ADTKD-Forschungsschwerpunkt in Erlangen
Die Forschung zu
seltenen Nierenerkrankungen
an der Medizinischen Klinik 4 – Nephrologie und Hypertensiologie des
Uniklinikums Erlangen
wird weiter gefördert. Ein
Forschungsschwerpunkt der Klinik ist
ADTKD. Das Forschungskolleg
RECORD (Research Center On Rare Kidney Diseases) bekommt von 2023 bis 2025 weitere 1,2 Millionen Euro.
Mehr...
FAKTENCHECK „MITTAGSMAGAZIN: ORGANE VERZWEIFELT GESUCHT“
Aussagen von Kirsten Kappert-Gonther, Vizevorsitzende des Gesundheitsausschusses, auf dem Prüfstand
Am 15. November 2022 gab die Vize-Vorsitzende des Gesundheitsausschusses, Kirsten Kappert-Gonther, im ARD-Mittagsmagazin ein Interview zum Thema Organspende. Wir haben ihre Aussagen genauer unter die Lupe genommen. Mehr..
DSO-KONGRESS 2022
Reformen zeigen kaum Wirkung - Widerspruchsregelung gefordert
Reformen der Organspende zeigen kaum Effekte, so das ernüchternde Fazit beim DSO-Kongress 2022. Sowohl seitens der DSO als auch vom Bundesverband Niere wird die Einführung einer Widerspruchsregelung gefordert. Mehr...
GEMEINSAMES SYMBOL FÜR DIE ORGAN- UND GEWEBESPENDE
Studentin aus Braunschweig gewinnt Wettbewerb
Zum „Tag der Organspende“ hatten am 4. Juni 2022 der gemeinnützige DIATRA-Verlag und die Deutsche Transplantationsgesellschaft (DTG) zum Symbol-Wettbewerb „Organspende kann Jede:r“ aufgerufen. Nun hat die Jury aus nahezu 100 Einsendungen den Entwurf von Miriam Pujiula Buhl (26), Studentin an der Hochschule für Bildende Künste in Braunschweig, als bestes Symbol gewählt. Mehr...
NEUIGKEITEN FÜR PATIENTEN UND PATENTINNEN MIT ADTKD-MUC1
Biomarker-Studie ab September 2022 / Klinische Studie
Im Juli 2022 fand eine virtuelle Veranstaltung mit Prof. Anthony Bleyer von der Wake Forest School of Medicine statt. Themen waren unter anderem
Studien,
SGLT2-Hemmer
und die Ankündigung einer weiteren
PatientInnenveranstaltung. Die wichtigsten Informationen sind hier zusammengefasst.
Mehr...
ABSTURZ BEI ORGANSPENDE
Betroffene fordern runden Tisch
Zum Tag der Organspende am 4. Juni 2022 appelliert die Initiative ProTransplant in einem Offenen Brief an Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach und die Gesundheitsminister*innen der Länder, schnellstmöglich einen Runden Tisch einzuberufen. Anlass ist der anhaltende Tiefstand bei den Organspendezahlen. Mehr...
WIDERSPERUCHSREGELUNG MUSS WIEDER AUF DIE POLITISCHE AGENDA
Deutsche Gesellschaft fordert Änderung des Transplantationsgesetzes
Mit Blick auf das Mehrheitsvotum in der Schweiz für die Einführung der Widerspruchslösung fordert die Deutsche Gesellschaft für Chirurgie die Politik auf, dieses Thema auch in Deutschland wieder auf die politische Agenda zu bringen. Es gehe um eine "merkliche Verbesserung der Organspende". Mehr...
ERA-KONGRESS 2022: EINE POTENZIELLE THERAPIE FÜR ADTKD-MUC1
Ursachenforschung führte zur Identifizierung einer passenden Substanz
ADTKD-MUC1 entsteht durch die Anreicherung eines Proteins in den Zellen der Nierenkanälchen. Die genaue Erforschung von fehlgesteuerten intrazellulären Transportmechanismen führte zu dem bereits bekannten Wirkstoff BRD4780. Mehr...